Copii-fluture, așa li se spune celor aproape 80 de copii din România diagnosticați cu epidermoliză buloasă, o maladie genetică rară și incurabilă. Asocierea cu aripile de fluture e legată de faptul că pielea celor afectați e extrem de vulnerabilă la atingere. Comunitatea iubitorilor de motociclete și muzică rock din Sibiu se mobilizează între 27 și 29 mai pentru a-i sprijini pe copiii bolnavi.
Evenimentul Sasha Bike Shop Festival se va desfășura în satul Lotrioara – comuna Boița din județul Sibiu pe o suprafață de aproximativ 18.000 de mp și va beneficia de spațiu de campare cu facilități, parcare mașini și moto. O serie de muzicieni din Sibiu și numai s-au alăturat acestui demers umanitar și și-au anunțat participarea. ”Rock for Butterflies” e deviza ediției 2022!
În cele trei zile de festival, pasionații de rock și motoare îi vor putea asculta pe Kempes (cunoscut publicului larg ca fost vocalist al formației Cargo), Masterpiece Romania Tribut Metallica (prima formație tribut Metallica din România), Altar (o formație de trash metal cu o istorie de 31 de ani), Monday Shadows (o formație clujeană de hard rock – heavy metal, fondată în 2017), Onenightstand (sibienii care îmbină pe scenă energia classic rock-ului cu blues și atitudinea punk rock), Revolver (o formație care reunește cinci tineri sibieni îndrăgostiți de muzica rock), Transilvanian Frost (o trupă locală de black-death metal), Still Crazy (o formație cunoscută în Sibiu și nu numai, care a concertat alături de nume mari ale rock-ului românesc) și Dinamic (o trupă din Mediaș care va veni la Sasha Bike Shop Festival într-o nouă formulă). Pe scurt, muzică rock la cote înalte e propunerea festivalului care va avea loc între 27 și 29 mai.
Accesul la Sasha Bike Shop Festival se face pe baza unui bilet în valoare de 70 de lei, la care se adaugă 30 de lei pentru camping cu cortul. Biletele pot fi cumpărate atât la intrare, cât și online pe platforma ambilet.ro. Cu ajutorul banilor strânși, organizatorii doresc să construiască pe Valea Lotrioarei o tabără cu căsuțe cu toate facilitățile, locuri de joacă și distracție, sport și agrement de care să beneficieze în cea mai mare parte a anului copiii afectați și familiile lor, dar și să contribuie la tratamentele costisitoare ale acestora. Organizatorii îi invită să cumpere bilete pe toți cei care doresc să participe la festival, dar și pe cei care doresc să susțină cauza chiar dacă nu pot participa la festival.
Epidermoliza buloasă e o afecțiune genetică rară care sensibilizează extrem de mult pielea, copiii care vin pe lume cu ea fiind denumiți copii-fluture. E una dintre cele mai grave afecțiuni de care multe persoane nici nu au auzit. Pielea devine atât de fragilă încât se poate rupe sau se poate bășica la cea mai mică atingere. Veziculele pot apărea ca reacție la leziuni minore, chiar și căldură, scărpinat sau frecat.
”Ne dorim să dăm viață unui loc care să-i primească cu drag pe acești copii și pe membrii familiilor lor, să fie un loc de relaxare și socializare, care să le ofere un sprijin real, iar în același timp, acest spațiu să poată fi folosit și ca loc de întrunire pentru toți iubitorii de motociclete. Haideți să punem umăr lângă umăr și să dilatăm timpul pentru viața uneori prea scurtă a acestor fluturași. Rock for Butterflies este despre ei, despre problemele și suferințele lor, și este și despre noi, despre bucuria și satisfacția pe care o putem avea ajutând aceste suflete minunate”, e crezul cu care pornesc la drum organizatorii festivalului.
