Brașov Heroes: Interviu cu Ioana Bardan, președintele Asociației Mihai și Prietenii – proiect „Terapie 3C Brașov – Calea spre autonomie”

Seria de interviuri: „Ambasadorii Brașov Heroes care inspiră orașul”.

Interviu cu Ioana Bardan – De la diagnostic la speranță: lupta unei mame pentru copiii cu autism

A paisprezecea ediție Brașov Heroes, cursa cu obstacole a comunității, are loc pe 14 iunie la Brașov, în zona lacului Noua. Focusul organizatorilor este pe întărirea spiritului de colaborare, pe celebrarea diferențelor dintre oameni și pe unirea comunității pentru Bine. 12 cauze sunt în căutare de susținători, donatori și alergători, adică de eroi de Brașov.

Continuăm seria de interviuri „Ambasadorii Brașov Heroes care inspiră orașul”, prin care te invităm să îi cunoști pe oamenii din spatele proiectelor de anul acesta, coordonatori sau ambasadori, oameni de Bine implicați și dornici să producă o schimbare.

Ambasadorii Brașov Heroes sunt acei oameni cu o parte din suflet cucerită de una dintre cauze. Până acum, peste 115 persoane sunt alături de Fundația Comunitară Brașov în calitate de ambasadori.

Acești oameni au ales să reprezinte o anumită organizație, să creadă în visul acesteia și să apeleze la cercul lor de prieteni și de cunoscuți pentru a atrage și mai mulți oameni care să facă Bine împreună. Ei știu că generozitatea se poate antrena, iar empatia este contagioasă.

Te invităm să cunoști ambasadorii acestei ediții Brașov Heroes.

Misiunea proiectului „Terapie 3C Brașov – Calea spre autonomie”

Dincolo de obiective și sumele pe care încercați să le strângeți, care este misiunea proiectului „Terapie 3C Brașov – Calea spre autonomie”? Dacă ar fi o piesă de teatru, ce emoție ar trebui să lase în urma sa publicului brașovean?

Proiectul nostru are un obiectiv clar: să le oferim unor copii cu autism șansa la mai multă autonomie și unor părinți șansa de a respira ceva mai ușor. Pentru că, în spatele fiecărui copil cu autism, există, de fapt, o întreagă familie care încearcă să reziste.

De multe ori, oamenii se uită la autism doar prin prisma dificultăților vizibile: un copil care țipă, care se leagănă, care nu vorbește sau care pare „neascultător”. Foarte puțini văd însă orele de muncă din spate. Sutele de exerciții repetitive. Frica părinților. Oboseala. Și micile victorii, care, pentru noi, înseamnă enorm.

Dacă acest proiect ar fi un spectacol, cred că emoția principală ar fi speranța. Nu speranța aceea idealizată, în care totul devine perfect, ci speranța concretă că un copil poate progresa, dacă primește ajutor la timp.

Mi-aș dori ca oamenii din Brașov să rămână în minte cu o întrebare: „Dacă ar fi copilul meu, aș vrea să existe astfel de proiecte?” Și cred că răspunsul ar veni natural.

Dacă nu eu, atunci cine?

Fiecare dintre noi joacă un rol în comunitate. Ce v-a determinat să creați această asociație și să coordonați proiecte pentru copiii cu autism?

Sincer, nu am ales eu acest drum. El a venit spre mine odată cu copiii mei. Sunt mamă singură și am doi băieți cu tulburări de neurodezvoltare, dintre care unul este adoptat. Îmi amintesc cât de pierdută m-am simțit, atunci când am aflat diagnosticul primului copil. Am plecat de la medic fără să înțeleg aproape nimic. Apoi am început să caut disperată soluții, informații, oameni care să mă îndrume.

Asociația Mihai și Prietenii a apărut ca urmare a nevoii mele de a finanța terapiile copiilor mei, care nu sunt deloc ieftine. În timp, mi-am dat seama că foarte mulți părinți trec prin aceeași experiență. Așa am hotărât să încep să cresc organizația, pentru a construi un loc în care părinții să nu se mai simtă singuri și în care copiii să primească sprijin real.

Cred că ceea ce mă motivează cel mai mult este gândul acesta: „Dacă nu eu, atunci cine?“

Scenă a solidarității

Brașov Heroes transformă orașul într-o scenă a solidarității. Cum se integrează proiectul vostru în această comunitate și ce aduce nou?

Proiectul nostru aduce în prim-plan un tip de terapie despre care se vorbește încă prea puțin: terapia 3C — Conștientizare, Concentrare și Coordonare. Este o terapie inovatoare dezvoltată de un român, prof. Paul Cojocaru, prin care se lucrează diverse exerciții fizice adaptate etapelor naturale de dezvoltare ale copilului. Dacă, pentru un copil tipic, să sară peste un obstacol sau să meargă în echilibru pare ceva banal, pentru un copil cu autism, pot trece luni de muncă intensivă, până ca el să ajungă să facă aceleași lucruri.

Practic, îi ajutăm pe copii să își conștientizeze corpul, să se coordoneze mai bine și să își crească nivelul de atenție și autonomie, ceea ce îi va stimula să răspundă mai bine și la celelalte ore de terapie pe care le urmează.

Povestea cauzei

Care este cea mai puternică imagine sau poveste din spatele cauzei pe care vreți să o faceți auzită în Brașov?

Cred că una dintre imaginile pe care nu le voi uita niciodată este cea dintr-un autobuz, împreună cu Toma, băiețelul meu de 6 ani. Se legăna pe scaun și vocifera, iar o femeie a început să țipe la el că a „zăpăcit-o”. O altă doamnă i-a replicat „lăsați-l, nu vedeți că este bolnav?”, iar răspunsul a fost: „Atunci să meargă cu taxiul.”

Scenele acestea dor foarte tare. Nu doar pentru că oamenii reacționează într-un astfel de mod, ci pentru că îți dai seama cât de puține lucruri se cunosc despre autism, la nivelul populației din România.

În același timp, există și partea frumoasă. Mihai, băiatul meu cel mare, merge acum singur la arte marțiale și se descurcă bine. Iar Toma reușește să parcurgă independent aproape tot traseul psihomotric, în zilele lui bune. Pentru mulți oameni poate părea puțin. Pentru noi, este enorm.

Backstage

Munca de coordonator seamănă mult cu cea a unui regizor. Care a fost cel mai greu moment din backstage?

Cred că partea cea mai grea este să ceri ajutor constant. Să vorbești despre nevoi reale, despre bani pentru terapie, despre copii care au nevoie de sprijin și să nu știi dacă vei reuși să acoperi costurile.

În România, terapia este extrem de scumpă pentru multe familii. Iar progresul depinde foarte mult de continuitate. De multe ori, mă uit la părinții care își aduc copiii la terapie și cărora li se citește disperarea pe față, pentru că sunt conștienți de faptul că nu-și permit să acopere costurile unui număr suficient de mare de ore, conform nevoilor celor mici. Este groaznic să fii obligat să alegi între plata facturilor de zi cu zi și recuperarea copilului.

Fundraising

Cât de ușor este să faceți fundraising pentru astfel de proiecte?

Nu este ușor deloc. Mai ales când vorbești despre o dizabilitate pe care mulți oameni încă nu o înțeleg. Dar am observat că atunci când oamenii aud povești reale și văd progresul copiilor, devin mult mai deschiși să ajute.

Avem acum șapte ambasadori în proiectul nostru din cadrul Brașov Heroes și cred că acesta este unul dintre cele mai frumoase lucruri: faptul că oameni care poate nu au legătură directă cu autismul aleg să se implice pentru acești copii.

Gen muzical

Dacă proiectul vostru ar fi un gen muzical, cum ar suna?

Cred că ar semăna cu un soft rock cu un ritm constant, genul acela de muzică care merge înainte fără grabă, dar fără să se oprească. Nu este explozivă și nici dramatică, pentru că viața familiilor care cresc copii cu autism nu este un sprint. Este un maraton.

Există zile foarte bune și zile foarte grele, dar important este că mergi mai departe. Exact asta încearcă să facă și proiectul nostru: să construiască progres pas cu pas, fără promisiuni spectaculoase, dar cu foarte multă consecvență.

Bacheta magică

Dacă ați avea o baghetă magică, ce ați schimba în Brașov sau în România?

Aș schimba nivelul de informare. Mi-aș dori ca oamenii să își rezerve cinci minute să vadă cum arată autismul și ce înseamnă recuperarea. Cred că foarte multe reacții dure vin, de fapt, din necunoaștere.

Și aș mai face ceva: aș crește exponențial numărul și tipul de facilități de care are nevoie un părinte de copil special – de la centre cu terapie gratuită, centre respiro, centre de zi, asistenți personali, până la școli profesionale dedicate copiilor speciali, cursuri de formare pentru ei și asigurarea unor locuri de muncă potrivite.

Brașov Heroes

Participați pentru prima dată la Brașov Heroes. Ce v-a atras la acest proiect?

Faptul că nu este doar un eveniment sportiv, ci o comunitate care chiar încearcă să schimbe ceva, într-un mod concret. Pentru noi contează enorm să știm că există oameni care aleg să alerge pentru copiii noștri.

Mesaj

Dacă ar fi să transmiteți un mesaj brașovenilor care încă nu s-au hotărât să se implice, care ar fi acela?

Le-aș spune că uneori un gest aparent mic poate schimba enorm viața unui copil. O donație, o distribuire, o sponsorizare sau chiar simpla participare la eveniment poate însemna luni de terapie suplimentară și șansa unui copil la mai multă autonomie.

Pe 14 iunie, la Brașov Heroes, nu este vorba doar despre alergare. Este vorba despre genul de comunitate în care alegem să trăim.

Mai multe despre proiect: brasovheroes.ro/proiect/mihai-si-prietenii

Citește mai multe interviuri Brașov Heroes -> zilesinopti.ro/brasovheroes/