În acest interviu, Carmen Chindriș, președinta Asociației Sus Inima, vorbește despre lupta împotriva stigmatizării cancerului, sprijinul complex oferit pacienților și familiilor lor și despre rolul esențial al comunității în susținerea acestor cauze, în contextul unui moment aniversar: 10 ani de Sus Inima.
Asociația Sus Inima a început să fie prezentă constant la evenimente culturale și sportive din Sibiu. Cât de important este awareness-ul creat în cadrul acestor întâlniri care adună comunitatea locală?
Am început de anul trecut să participăm la evenimentele la care am fost invitați și chiar am început să organizăm noi evenimente ca răspuns la nevoile și dorințele persoanelor afectate de cancer pe care le-am întâlnit. Acum doi ani, mai multe beneficiare ale asociației au spus că nu vorbesc despre diagnosticul lor și greutățile prin care trec deoarece se simt stigmatizate.
Acest cuvânt, STIGMA, a răsunat în noi, neștiind ce să facem și cum să tragem semnale de alarmă, până când Iuliana, una dintre aceste persoane, a pierdut lupta. Atunci am știut că trebuie să vorbim noi despre cancer, trebuie să îl normalizăm, să creăm contexte în care să contribuim la oprirea stigmei în cancer.
Astfel au luat naștere evenimentele STOP CANCER STIGMA, evenimente sportive (pentru că, dacă tot facem ceva, să facem și partea de prevenție prin sport) și participări la evenimente culturale din Sibiu, pentru că, la fel ca sportul, și cultura contribuie la sănătatea mintală a populației și a persoanelor afectate de cancer. Și mai e un motiv: unora le-a fost dificil să apeleze la serviciile asociației pentru că nu știau la ce să se aștepte, dar au putut veni la standurile noastre, să ne cunoaștem.
Asociația Sus Inima a împlinit anul acesta 10 ani de activitate. Care sunt cele mai importante lecții învățate și cum s-a transformat impactul vostru în acest deceniu?
E o mare mândrie, onoare și un miracol faptul că am ajuns la 10 ani de la înființare, deoarece sunt enorm de multe provocări, iar lipsa predictibilității fondurilor ne face să ne întrebăm constant: oare cât mai rezistăm? Cred că fiecare persoană care a participat în acest proiect minunat a învățat câte ceva esențial.
Eu pot spune doar ce am învățat eu în sfertul de viață pe care l-am dedicat până acum acestui proiect: să nu renunț, oricât de greu este; să fiu tot timpul atentă la nevoile oamenilor și să pun beneficiarii pe primul plan; că binele și iubirea câștigă întotdeauna; că împreună putem realiza absolut orice.
Ne poți spune câte persoane ați avut în grijă până acum și ce v-a impresionat în mod deosebit în interacțiunea cu acestea?
Până acum, am avut onoarea să fi putut susține peste 4.000 de familii afectate de cancer, prin nopți de cazare, mese calde, terapii individuale și de grup, peruci și proteze mamare oferite gratuit. Acestea sunt rezultatele pe care le putem măsura, dar impactul real nu îl vom ști niciodată.
Nu vom ști câte persoane și-au făcut screening de când am început campaniile de informare, câte persoane au primit curaj datorită celor care au ales să vorbească deschis despre provocările cu care se confruntă, câte persoane au sunat pe cineva cu diagnostic oncologic datorită campaniei STOP CANCER STIGMA, sau pe câți îi ajută faptul că simt că fac parte dintr-o comunitate formată din oameni minunați, incluzivi și iubitori, sau chiar și-au făcut curaj să deschidă asociații și fundații. Pentru că, dacă noi putem, poate fiecare dintre noi, cu siguranță.
Prin casele și centrele de suport oncologic, Sus Inima oferă un sprijin complex pentru pacienți și familiile lor. Cum contribuiți la simplificarea parcursului oncologic și ce alte forme de susținere oferiți?
Serviciile pe care le oferim sunt toate esențiale în lupta cu cancerul. Casele oferă cazare familiilor din toată țara care vin la tratament în Sibiu și București și nu își permit cazarea pe o perioadă de (în medie) 6 săptămâni în orașele acestea.
Centrele de suport oncologic oferă: a doua opinie oncologică pentru liniștea familiei, informații despre nutriție pentru cei care consideră că au nevoie, navigare oncologică pentru cei care nu știu care e traseul medical, pe unde să apuce diagnosticul, terapie psihologică și mindfulness pentru un psihic puternic, și din luna octombrie revenim cu art-terapia de grup și încă două servicii noi.
La partea de educație și informare, îndrumăm persoanele care înțeleg că cea mai bună soluție e screeningul și detectarea timpurie și le punem la dispoziție informații despre aceste aspecte. Socializarea e importantă și comunitatea oamenilor cu „inima sus” e în creștere prin programe de voluntariat, unde îndrumăm chiar și beneficiarii să se implice pentru a fi parte dintr-o comunitate minunată.
Pentru că ai menționat comunitatea oamenilor cu „inima sus”, cine sunt acești oameni și cum reușiți să mobilizați atâta energie și solidaritate în jurul activității voastre?
Doar datorită celor câteva zeci de companii și câtorva sute de persoane, am reușit să împlinim 10 ani de activitate. Sunt oameni care au avut încredere în noi, și asta ne-a făcut să nu ne oprim, să continuăm să căutăm variante și să diversificăm serviciile oferite. Sunt persoane care sunt alături de noi de la începutul activității, de când aveam doar câteva idei despre ce ar trebui să facem. Sunt oameni și companii care au „urcat în această barcă” pe parcurs și au rămas deoarece văd rezultatele pe care ei le au, prin intermediul nostru.
În ultimul an, avem și voluntarii care au devenit parte din echipa Sus Inima și nu ne putem imagina activitatea fără ei. E important de menționat că toate serviciile sunt gratuite pentru beneficiarii noștri, pentru ca ei să ducă doar lupta cu cancerul, nu și lupta financiară, măcar pe serviciile oferite. Dar pentru asociație nu sunt gratuite. Avem cheltuieli cu chirii, utilități, specialiști, salarii.
Poate sunt oameni care vor să ajute, dar nu știu întotdeauna cum. Care sunt cele mai accesibile moduri prin care oricine poate susține activitatea Sus Inima?
Ne dorim să mai avem ocazia și șansa să sărbătorim încă 10 ani de realizări și credem că aportul nostru e important, dar putem doar datorită susținerii comunității. Ne-am dat seama că donațiile prin SMS la 8835, cu textul SPRIJIN (5 euro), sau donațiile recurente, aici: https://susinima.eu/doneaza/, ne oferă predictibilitate. De asemenea, foarte importante sunt sponsorizările de la companii. Pentru orice informație, vă stăm cu plăcere la dispoziție, întotdeauna.
